Le vieillissement des personnes autistes : une réalité à mieux comprendre et à mieux accompagner

En 2026, au Québec comme ailleurs dans le monde, les discussions sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont encore majoritairement centrées sur les enfants et les adolescents. Pourtant, comme le rappelle l’Agence de la santé publique du Canada (2025), «l’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui accompagne les personnes tout au long de leur vie». Les personnes autistes vieillissent donc elles aussi et peuvent nécessiter, à chaque étape de leur parcours, des services, des ressources de soutien et des adaptations répondant à l’évolution de leurs besoins (Stringfellow et al., 2024).

Grâce à une meilleure reconnaissance de l’autisme et à l’amélioration des pratiques diagnostiques, un nombre croissant de personnes autistes atteignent aujourd’hui l’âge adulte et avancent en âge. Cette réalité met toutefois en lumière un enjeu important : notre société, nos milieux de vie et nos services sont-ils suffisamment préparés pour répondre aux besoins des personnes autistes vieillissantes?

Le vieillissement peut s’accompagner de nouveaux défis liés à la santé physique et mentale, au maintien de l’autonomie, à l’isolement social ou encore à l’accès aux services. Dans plusieurs cas, ces enjeux s’ajoutent aux particularités déjà présentes et nécessitent un accompagnement adapté, flexible et continu. Alors que les connaissances sur l’autisme continuent d’évoluer, il devient essentiel de mieux comprendre les réalités vécues par les personnes autistes vieillissantes. Favoriser leur qualité de vie, leur participation sociale et leur bien-être tout au long de leur parcours est une responsabilité collective qui interpelle autant les décideurs, les professionnels que l’ensemble de la communauté.

Parce que l’autisme ne disparaît pas avec l’âge, il est essentiel de bâtir des milieux et des services inclusifs qui accompagnent les personnes autistes à toutes les étapes de leur vie.

L’autisme en chiffres : que nous apprennent les statistiques?

Au cours des dernières décennies, les données de surveillance indiquent une augmentation de la proportion d’enfants et de jeunes ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Canada. Cette évolution est généralement attribuée à plusieurs facteurs, notamment une meilleure connaissance de l’autisme, l’élargissement des critères diagnostiques, l’amélioration des pratiques de dépistage ainsi qu’un accès accru aux services d’évaluation et de diagnostic (Agence de la santé publique du Canada [ASPC], 2025).

Selon les données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques, environ 2,25 % des enfants et des adolescents âgés de 1 à 19 ans répondaient à la définition de cas du TSA en 2023-2024, ce qui représente approximativement un jeune sur 44 (ASPC, 2025). Ces données contribuent à mieux comprendre l’ampleur du TSA au sein de la population canadienne et à orienter la planification des services et des politiques publiques.

Au Québec, l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) recueille et analyse des données permettant de suivre l’évolution de la prévalence du trouble du spectre de l’autisme chez les personnes âgées de 1 à 24 ans. Les données les plus récentes mettent en évidence des variations selon l’âge, le sexe et les régions sociosanitaires, tout en permettant de mieux comprendre l’évolution du TSA dans la population québécoise au fil du temps (INSPQ, 2026).

Toutefois, l’interprétation de ces statistiques exige une certaine prudence. Les estimations disponibles reposent sur des méthodes de collecte, des critères de définition et des populations de référence propres aux systèmes de surveillance utilisés. En conséquence, elles ne représentent pas nécessairement la proportion réelle de l’ensemble des personnes autistes au Québec ou au Canada, particulièrement chez les adultes et les personnes âgées, pour lesquels les données demeurent plus limitées (ASPC, 2025; INSPQ, 2026).

Malgré ces limites méthodologiques, les données disponibles mettent en lumière une réalité importante : un nombre croissant de personnes autistes atteignent aujourd’hui l’âge adulte et avancent en âge. Cette évolution démographique souligne la nécessité d’adopter une approche du TSA qui tient compte de l’ensemble du parcours de vie et des besoins changeants des personnes autistes en matière de santé, d’autonomie, de participation sociale et de soutien communautaire.

Au-delà des statistiques, il importe de rappeler que les personnes autistes forment une population diversifiée, dont les expériences, les capacités et les besoins varient considérablement d’un individu à l’autre. Ainsi, la planification des services et des politiques publiques gagne à s’appuyer à la fois sur les données de recherche et sur les réalités vécues par les personnes autistes et leurs proches, afin de favoriser leur qualité de vie, leur inclusion et leur pleine participation à la société.

Ce que la recherche nous apprend sur le vieillissement des personnes autistes

Les connaissances scientifiques concernant le vieillissement des personnes autistes demeurent relativement limitées comparativement à celles portant sur l’enfance et l’adolescence. Toutefois, les travaux réalisés au cours des dernières années commencent à mieux documenter les réalités et les enjeux associés à l’avancement en âge au sein de cette population. 

Parmi ces études, Hand et ses collaborateurs (2020) ont analysé les données de 4 685 personnes autistes âgées de 65 ans et plus et les ont comparées à celles de 46 850 personnes non autistes présentant des caractéristiques sociodémographiques semblables. De plus, les résultats ont révélé une prévalence plus élevée de plusieurs problèmes de santé physique et mentale chez les participants autistes, notamment l’épilepsie, certaines affections gastro-intestinales ainsi que divers troubles de santé mentale. Aussi, des résultats comparables ont été observés dans une étude de cohorte rétrospective menée en Suède auprès de plus de 4,2 millions de personnes, dont 5 291 ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. Les auteurs ont rapporté une incidence cumulative plus élevée de plusieurs problèmes de santé physique et de blessures chez les personnes autistes comparativement à la population générale (Liu et al., 2023).

Bien que ces études apportent des connaissances importantes sur les trajectoires de santé des personnes autistes vieillissantes, leurs résultats doivent être interprétés dans leur contexte. Les différences entre les systèmes de santé, les services offerts, les caractéristiques sociodémographiques et les approches diagnostiques limitent la généralisation directe de ces constats à la population québécoise.

Néanmoins, l’ensemble de ces travaux met en évidence l’importance de poursuivre la recherche sur le vieillissement dans le contexte de l’autisme. Une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes à mesure qu’elles avancent en âge permettra de mieux orienter les pratiques cliniques, l’organisation des services et les politiques publiques afin de répondre à leurs besoins tout au long du parcours de vie.

Beaucoup de questions restent sans réponse

Bien que les connaissances sur le vieillissement des personnes autistes progressent, de nombreuses zones d’ombre demeurent. Le vieillissement s’accompagne généralement de changements touchant différents aspects de la vie, notamment la santé physique, la mobilité, la cognition, la santé mentale et les relations sociales. Or, les données scientifiques portant sur ces dimensions chez les personnes autistes âgées restent encore limitées et fragmentaires (Stringfellow et al., 2024).

Dans une recension de la littérature publiée en 2024, Stringfellow et ses collaborateurs ont examiné 35 études portant sur le vieillissement des personnes autistes. Leur analyse révèle que plus de la moitié des études recensées (57 %) se concentraient sur une seule dimension du vieillissement. De plus, aucune des études incluses n’abordait simultanément les cinq dimensions considérées comme essentielles par les auteurs, soit la santé physique, la mobilité, la santé mentale, la cognition et la mémoire, ainsi que les relations sociales (Stringfellow et al., 2024).

Ces constats mettent en évidence le caractère encore émergent de la recherche dans ce domaine. En raison du nombre limité d’études longitudinales et de la faible représentation des personnes autistes âgées dans les travaux scientifiques, la compréhension des trajectoires de vieillissement demeure incomplète. Plusieurs questions importantes restent à approfondir, notamment en ce qui concerne l’évolution des besoins de soutien au fil du temps, les facteurs associés au maintien de la qualité de vie, les mécanismes favorisant la participation sociale ainsi que les conditions permettant de préserver l’autonomie à un âge avancé.

Dans ce contexte, le développement de connaissances fondées sur des données probantes apparaît essentiel pour guider les pratiques cliniques, l’organisation des services et l’élaboration des politiques publiques. Une meilleure compréhension du vieillissement dans le contexte de l’autisme contribuera à concevoir des environnements et des services mieux adaptés aux réalités des personnes autistes tout au long de leur parcours de vie. Ainsi, au-delà des enjeux liés au diagnostic et à l’accompagnement durant l’enfance, le vieillissement des personnes autistes représente un champ de recherche et d’intervention en pleine évolution. Répondre aux nombreuses questions encore en suspens constitue une étape importante pour favoriser un vieillissement digne, inclusif et adapté à la diversité des trajectoires autistiques.

Une réalité qui concerne aussi les familles

Le vieillissement des personnes autistes s’inscrit également dans une réalité familiale qui évolue avec le temps. Dans de nombreux cas, les parents et les proches jouent un rôle central dans l’accompagnement, la coordination des services et le soutien quotidien. À mesure qu’ils avancent eux-mêmes en âge, la question de la continuité de ce soutien devient une préoccupation importante pour les familles et les personnes autistes concernées.

Au Québec, des travaux menés auprès de familles de jeunes adultes autistes ont mis en lumière l’ampleur des responsabilités assumées par les parents, notamment en ce qui concerne la recherche de services, la coordination des ressources et la planification de l’avenir. Ces études soulignent également les défis auxquels les familles sont confrontées lorsqu’elles tentent d’obtenir un soutien adapté aux besoins de leur proche autiste (des Rivières-Pigeon & Corbin, 2026).

Cette réalité met en évidence l’importance d’adopter une approche globale du vieillissement qui tienne compte non seulement des besoins des personnes autistes, mais aussi de ceux de leur réseau de soutien. L’accompagnement des familles, l’accès à des services accessibles et adaptés, ainsi que la planification précoce des projets de vie constituent des éléments essentiels pour favoriser la stabilité et le bien-être à long terme.

Par ailleurs, les réflexions entourant l’avenir ne devraient pas se limiter à la recherche de solutions de remplacement lorsque les proches vieillissent. Elles devraient également viser à promouvoir l’autodétermination des personnes autistes en tenant compte de leurs préférences, de leurs capacités, de leurs aspirations et de leurs objectifs de vie. Une telle démarche contribue à soutenir leur participation sociale et à renforcer leur pouvoir d’agir tout au long du vieillissement.

Ainsi, les enjeux liés au vieillissement des personnes autistes dépassent largement la seule dimension individuelle. Ils concernent également les familles, les réseaux de soutien, les milieux de vie et les services qui les accompagnent. Une meilleure compréhension de ces réalités apparaît essentielle pour développer des réponses adaptées aux besoins actuels et futurs des personnes autistes et de leurs proches.

Pourquoi poursuivre la recherche?

L’amélioration des connaissances sur le vieillissement des personnes autistes représente un enjeu important pour le développement de pratiques, de services et de politiques mieux adaptés à leurs besoins. Bien que les recherches récentes aient permis de mieux comprendre certains aspects du vieillissement dans le contexte de l’autisme, plusieurs questions demeurent sans réponse. Les lacunes relevées dans la littérature scientifique, notamment le manque d’études abordant simultanément les différentes dimensions du vieillissement, soulignent la nécessité de poursuivre les travaux dans ce domaine (Stringfellow et al., 2024).

L’avancement des connaissances permettrait notamment de mieux comprendre les trajectoires de vieillissement des personnes autistes, d’identifier les facteurs favorisant leur bien-être et de documenter les pratiques les plus efficaces pour soutenir leur qualité de vie à long terme. Une telle compréhension est essentielle pour développer des interventions fondées sur des données probantes et répondre adéquatement aux besoins d’une population en croissance.

Plus précisément, les recherches futures pourraient contribuer à :

• améliorer l’accès aux services de santé, aux services sociaux et aux ressources communautaires;
• mieux adapter le soutien aux besoins qui évoluent au fil du vieillissement;
• favoriser l’autonomie, l’autodétermination, la participation sociale et la qualité de vie;
• soutenir le développement de milieux de vie accessibles, inclusifs et sécurisants;
• accompagner les familles et les proches dans la planification de l’avenir;
• mieux comprendre les expériences et les réalités vécues par les personnes autistes âgées;
• placer les personnes autistes au centre des décisions qui concernent leur parcours de vie, leur bien-être et leurs projets d’avenir.

Au-delà de l’acquisition de connaissances scientifiques, la poursuite des recherches constitue un levier important pour promouvoir une société plus inclusive. En tenant compte de la diversité des trajectoires et des besoins des personnes autistes, il devient possible de mieux anticiper les défis associés au vieillissement et de mettre en place des conditions favorisant leur pleine participation sociale tout au long de la vie.

Ainsi, mieux comprendre le vieillissement des personnes autistes ne consiste pas uniquement à documenter les changements liés à l’âge. Il s’agit également de reconnaître leur droit de vieillir dans des environnements adaptés, de bénéficier de services répondant à leurs besoins et de continuer à participer pleinement à la vie de leur communauté. Cette perspective invite à envisager le vieillissement non pas comme une problématique isolée, mais comme une composante à part entière du parcours de vie des personnes autistes.
 

À retenir

Les personnes autistes vieillissent elles aussi, mais leur expérience du vieillissement demeure encore relativement peu documentée dans la littérature scientifique. Bien que les connaissances aient progressé au cours des dernières années, plusieurs aspects liés à la santé, à l’autonomie, à la participation sociale, aux relations interpersonnelles et aux besoins de soutien à long terme nécessitent encore d’être approfondis (Stringfellow et al., 2024).

Les données de surveillance disponibles au Canada et au Québec permettent de mieux comprendre l’évolution de la prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) au sein de certains groupes d’âge (ASPC, 2025; INSPQ, 2026). De leur côté, les études portant sur les personnes autistes vieillissantes mettent en lumière des enjeux particuliers liés à la santé physique et mentale, tout en soulignant les limites actuelles des connaissances scientifiques dans ce domaine (Hand et al., 2020; Liu et al., 2023).

L’ensemble des travaux recensés converge vers un constat commun : le vieillissement des personnes autistes constitue un enjeu de santé publique et de participation sociale qui mérite une attention accrue. À mesure que le nombre de personnes autistes âgées augmente, il devient essentiel de mieux comprendre leurs réalités afin d’offrir des services, des environnements et des mesures de soutien adaptés à leurs besoins et à leurs aspirations.

Conclusion

L’autisme est une condition neurodéveloppementale qui accompagne les personnes tout au long de leur vie. Pourtant, les enjeux associés au vieillissement demeurent encore largement sous-représentés dans la recherche, les politiques publiques et l’organisation des services. Les connaissances actuelles suggèrent que les personnes autistes vieillissantes peuvent faire face à des défis particuliers en matière de santé, d’inclusion sociale, d’autonomie et d’accès aux ressources, tout en présentant des parcours de vie extrêmement diversifiés (Hand et al., 2020; Liu et al., 2023; Stringfellow et al., 2024).

Dans ce contexte, il apparaît nécessaire d’adopter une perspective de parcours de vie qui reconnaît que les besoins des personnes autistes évoluent avec l’âge. Une telle approche implique non seulement de poursuivre la recherche afin de combler les lacunes actuelles, mais également de développer des services flexibles, accessibles et fondés sur les meilleures connaissances disponibles.

Enfin, toute réflexion sur le vieillissement dans le contexte de l’autisme doit accorder une place centrale à la voix des personnes autistes elles-mêmes. La prise en compte de leurs expériences, de leurs préférences et de leurs projets de vie constitue une condition essentielle pour promouvoir leur autodétermination, leur qualité de vie et leur pleine participation à la société. Mieux comprendre le vieillissement des personnes autistes, c’est ainsi contribuer à bâtir des communautés plus inclusives, capables d’accompagner chaque personne avec dignité, respect et équité à toutes les étapes de son parcours de vie.

 

 

 

Bibliographie

Agence de la santé publique du Canada. (2025, 23 décembre). Comprendre les données sur l’autisme dans le Système canadien de surveillance des maladies chroniques. Gouvernement du Canada. https://sante-infobase.canada.ca/autisme/

Des Rivières-Pigeon, C., & Corbin, B. (2026, avril). Les parents d’enfants autistes ne peuvent pas mourir : soutenir les parents d’adultes autistes dans leurs tâches visant à favoriser la participation sociale de ceux-ci. Office des personnes handicapées du Québec. https://www.quebec.ca/famille-et-soutien-aux-personnes/participation-sociale-personnes-handicapees/experimentation-recherche/etudes-analyses-rapports

Hand, B. N., Angell, A. M., Harris, L., & Carpenter, L. A. (2020). Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults. Autism, 24(3), 755–764. https://doi.org/10.1177/1362361319890793

Institut national de santé publique du Québec. (2026). Trouble du spectre de l’autisme (TSA). L’Indicateur de santé publique. https://www.inspq.qc.ca/indicateur/developpement-des-jeunes/trouble-spectre-autisme

Liu, S., Larsson, H., Kuja-Halkola, R., Lichtenstein, P., Butwicka, A., & Taylor, M. J. (2023). Age-related physical health of older autistic adults in Sweden: A longitudinal, retrospective, population-based cohort study. The Lancet Healthy Longevity, 4(7), e307–e315. https://doi.org/10.1016/S2666-7568(23)00067-3

Stringfellow, M. K., Fields, N. L., Lee, K., Anderson, K. A., & Brokaw, E. (2024). Healthy aging and older adults with autism: A scoping review. The Gerontologist, 64(11), gnae026. https://doi.org/10.1093/geront/gnae026